“Los superpoderes de Ian” é unha historia escrita por Carmen González e por Luca, un rapaz de 4 anos que conta dende a súa perspectiva como é a enfermidade ultrarrara que padece o seu sobriño Ian, todo un superheroe para el. Nel nárrase a experiencia vivida polo cativo: dende a súa ilusión ao decatarse de que ía ser tío e a paixón por Ian ata o seu descubrimento dunha realidade diferente.

Ian é un dos 25 nenos en España con hemiplexía alternante da infancia (HAI), unha doenza que afecta só a unha persoa entre un millón no mundo. A HAI é unha enfermidade rara, grave, sen tratamento nin cura e que afecta ás crianzas dende o seu nacemento, manifestándose nos primeiros meses de vida a través de crises sucesivas que poden chegar a causar un dano neurolóxico irreversible.

Ao tratarse dunha enfermidade moi descoñecida e non existir un tratamento máis alá de paliar os síntomas provocados polas continuas crises, a esperanza dos pacientes e familiares está posta na investigación, que actualmente ten escasas vías de desenvolvemento.

O libro pretende servir como guía informativa sobre a enfermidade, de maneira que esta sexa comprensible para todas as idades. Quere servir para concienciar, sensibilizar e dar difusión á HAI, á vez que invita a maiores e pequenos a solidarizarse: toda a recadación irá destinada á investigación sobre a doenza. O obxectivo é poder acadar maior coñecemento social da HAI e lograr atopar unha cura para Ian e o resto de nenos e nenas que a sofren.

A presentación da obra, apoiada pola Concellaría de Benestar Social de Ames, realizarase este sábado, día 25, no auditorio da Casa da Cultura do Milladoiro. O acto estará repleto de música, baile e sorpresas.

Asociación Necesidades da hemiplexía alterante da infancia
Ao tratarse dunha enfermidade ultrarrara, a HAI é unha gran descoñecida a nivel sociosanitario. Para mellorar o coñecemento e fomentar a investigación creouse a asociación sen ánimo de lucro NHAI (Necesidades da hemiplexía alterante da infancia), que é a encargada da presentación “Los superpoderes de Ian”.

NHAI camiña da man da Asociación Española da Síndrome da hemiplexía alternante da infancia (AESHA) e demais organizacións internacionais para a procura dunha mellor vida para as crianzas que padecen a enfermidade e as súas familias.